La ONG Fundación POHEMA fue constituida el 8 de enero de 2010, integrada por un grupo de especialistas en oncología, pediatras, hematología pediátrica, epidemiólogos y patólogos altamente calificados y comprometidos a mejorar la calidad de vida de los niños enfermos. Esta fundación se crea en torno a lo estipulado en la ley 1388 y tras trabajar en el Sistema de Vigilancia Epidemiológica del Cáncer Pediátrico en Cali.
La ley 1438 de 2011 genera una reforma a la seguridad social, establece un aumento en las coberturas de salud para los pacientes del régimen subsidiado, es decir de los sectores más pobres. Esto, permite mayores beneficios para la atención de los pacientes con enfermedades como el cáncer.
Muchos usuarios del sistema deben interponer acciones de tutela, para poder acceder a servicios de salud a pesar de tener estos servicios garantizados por la ley, dentro de los usuarios que deben interponer tutelas se incluyen aquellos que están amparados en el Plan Obligatorio de Salud (POS).
La Ley de atención de cáncer en los niños, ampara la cobertura total de los servicios por esta enfermedad y los exime de cuotas moderadoras y copagos. No obstante, en algunos casos, se ha visto el aplazamiento de citas y tratamientos considerados urgentes para la recuperación de los niños con cáncer por trámites administrativos que le toman tiempo a las EPS. Los tipos de cáncer infantil mas frecuente en los niños son las Leucemias, cáncer de cerebro y linfomas. En los países en vía de desarrollo hay una tasa mayor de mortalidad y se presentan mayor número de casos.
Se ha creado un sistema de vigilancia epidemiológica, para el seguimiento de los niños con cáncer. En el caso del Valle del Cauca, se sabe que en un 50% provienen de municipios vecinos, es decir de pueblos y municipios distantes, lo que implica el desarraigo de las familias, los desplazamientos, el abandono del trabajo por parte de los padres, para poder cumplir con las citas y los tratamientos. Por esto la ley estipula los auxilios económicos en materia de transporte y facilita hogares de paso para las familias que viven esta situación.
La detección precoz, depende de factores tales como la educación de los profesionales de salud, la comunidad, habilitación de instituciones prestadores y divulgación a la comunidad de la normatividad vigente, en este caso la LEY DE CANCER. La comunidad debe apropiarse, empoderarse de la Ley, para hacerla cumplir y hacer valer sus derechos. Ésta tarea está siendo llevada a cabo principalmente por los padres y madres cuyos hijos padecen cáncer.
“Recuerde que la calidad de atención en salud es un DERECHO, no un favor…”
Es evidente que la problemática de los niños con cáncer en Cali no es por falta de derechos, es, más bien, por falta de eficiencia del sistema de salud, porque por alguna o muchas razones en varios casos no se cumple con las garantías que tienen las personas que sufren este tipo de enfermedades. La falta más mínima o el retraso del tratamiento más corto pueden determinar la curación o avance de la enfermedad. Es por esto que es inconcebible que las Entidades Prestadoras de Servicio retrasen los trámites a cualquier ser humano por demoras en la parte administrativa, pero en especial a los menores, que tienen toda su vida por delante y muchas posibilidades de vivir.
Es por esto que organizaciones no gubernamentales tienen un papel tan importante en el acompañamiento de los niños con cáncer, porque son fundaciones que asesoran a las familias para que sepan de qué manera reclamar los derechos de sus niños, para darles herramientas y conocimiento de las leyes que los amparan. Para luchar junto a ellos por dar a conocer la situación que tienen que vivir día a día los pacientes para obtener los exámenes y tratamientos necesarios para su recuperación. El trabajo conjunto de las fundaciones y las familias que sufren enfermedades de la sangre y cáncer, es un ejemplo de empoderamiento, de coraje y lucha constante que busca cambiar la realidad no sólo de sus niños sino de los niños de todo el país. Por eso, a entidades como la Fundación Carlos Portela Valdiri y a las personas que luchan incansablemente por esta causa, se les debe el reconocimiento del avance por lo menos en materia de leyes que garanticen la cobertura del tratamiento para curar esta enfermedad, y seguramente, también gracias a estas fundaciones y al empoderamiento de los padres, en un futuro no muy lejano, los niños con cáncer no sólo tendrán la posibilidad de curarse por completo, seguramente estos niños lo lograrán.
Referencia:
No hay comentarios:
Publicar un comentario