martes

Reseña del video “Foro derechos pacientes y situación cáncer infantil”

La ONG Fundación POHEMA fue constituida el 8 de enero de 2010, integrada por un grupo de especialistas en oncología, pediatras, hematología pediátrica, epidemiólogos y patólogos altamente calificados y comprometidos a mejorar la calidad de vida de los niños enfermos. Esta fundación se crea en torno a lo estipulado en la ley 1388 y tras trabajar en el Sistema de Vigilancia Epidemiológica del Cáncer Pediátrico en Cali.
La ley 1438 de 2011 genera una reforma a la seguridad social, establece un aumento en las coberturas de salud para los pacientes del régimen subsidiado, es decir de los sectores más pobres. Esto, permite mayores beneficios para la atención de los pacientes con enfermedades como el cáncer.
Muchos usuarios del sistema deben interponer acciones de tutela, para poder acceder a servicios de salud a pesar de tener estos servicios garantizados por la ley, dentro de los usuarios que deben interponer tutelas se incluyen aquellos que están amparados en el Plan Obligatorio de Salud (POS).
La Ley de atención de cáncer en los niños, ampara la cobertura total de los servicios por esta enfermedad y los exime de cuotas moderadoras y copagos. No obstante, en algunos casos, se ha visto el aplazamiento de citas y tratamientos considerados urgentes para la recuperación de los niños con cáncer por trámites administrativos que le toman tiempo a las EPS. Los tipos de cáncer infantil mas frecuente en los niños son las Leucemias, cáncer de cerebro y linfomas. En los países en vía de desarrollo hay una tasa mayor de mortalidad y se presentan mayor número de casos.
Se ha creado un sistema de vigilancia epidemiológica, para el seguimiento de los niños con cáncer. En el caso del Valle del Cauca, se sabe que en un 50% provienen de municipios vecinos, es decir de pueblos y municipios distantes, lo que implica el desarraigo de las familias, los desplazamientos, el abandono del trabajo por parte de los padres, para poder cumplir con las citas y los tratamientos. Por esto la ley estipula los auxilios económicos en materia de transporte y facilita hogares de paso para las familias que viven esta situación.
La detección precoz, depende de factores tales como la educación de los profesionales de salud, la comunidad, habilitación de instituciones prestadores y divulgación a la comunidad de la normatividad vigente, en este caso la LEY DE CANCER. La comunidad debe apropiarse, empoderarse de la Ley, para hacerla cumplir y hacer valer sus derechos. Ésta tarea está siendo llevada a cabo principalmente por los padres y madres cuyos hijos padecen cáncer.
“Recuerde que la calidad de atención en salud es un DERECHO, no un favor…”
Es evidente que la problemática de los niños con cáncer en Cali no es por falta de derechos, es, más bien, por falta de eficiencia del sistema de salud, porque por alguna o muchas razones en varios casos no se cumple con las garantías que tienen las personas que sufren este tipo de enfermedades. La falta más mínima o el retraso del tratamiento más corto pueden determinar la curación o avance de la enfermedad. Es por esto que es inconcebible que las Entidades Prestadoras de Servicio retrasen los trámites a cualquier ser humano por demoras en la parte administrativa, pero en especial a los menores, que tienen toda su vida por delante y muchas posibilidades de vivir.
Es por esto que organizaciones no gubernamentales tienen un papel tan importante en el acompañamiento de los niños con cáncer, porque son fundaciones que asesoran a las familias para que sepan de qué manera reclamar los derechos de sus niños, para darles herramientas y conocimiento de las leyes que los amparan. Para luchar junto a ellos por dar a conocer la situación que tienen que vivir día a día los pacientes para obtener los exámenes y tratamientos necesarios para su recuperación. El trabajo conjunto de las fundaciones y las familias que sufren enfermedades de la sangre y cáncer, es un ejemplo de empoderamiento, de coraje y lucha constante que busca cambiar la realidad no sólo de sus niños sino de los niños de todo el país. Por eso, a entidades como la Fundación Carlos Portela Valdiri y a las personas que luchan incansablemente por esta causa, se les debe el reconocimiento del avance por lo menos en materia de leyes que garanticen la cobertura del tratamiento para curar esta enfermedad, y seguramente, también gracias a estas fundaciones y al empoderamiento de los padres, en un futuro no muy lejano, los niños con cáncer no sólo tendrán la posibilidad de curarse por completo, seguramente estos niños lo lograrán.

Referencia:


domingo

Reseña de “Ley 1388 de 2010” (Por el derecho a la vida de los niños con cáncer) promovida por Iván Moreno Rojas

Iván Moreno Rojas es ex Senador de la República de Colombia, tiene título como médico cirujano egresado de la Universidad Militar Nueva Granada y ha hecho postgrados en universidades del exterior. Ha ejercido también como Ministro de Trabajo y Seguridad Social, y Viceministro de Salud. Desde el campo político ha liderado proyectos que ayuden a las personas que más lo necesitan, como el proceso de construcción del régimen subsidiado de la salud, que hizo posible vincular a personas que no hacían parte del régimen contributivo, para que se beneficiaran de atención en salud.
El 26 de noviembre del 2009 la Corte Constitucional aprobó la iniciativa de ley del Senador Moreno por el "Derecho a la vida de los niños con cáncer" con el fin de que el cáncer infantil se convirtiera en una prioridad para el sistema de salud.

La ley 1388 busca garantizar la atención a niños con cáncer y enfermedades hematológicas por medio del buen equipamiento de los centros que atienden a estos pacientes, poniendo a su servicio los recursos humanos, infraestructura, acompañamiento médico y tecnología para la oportuna detección del cáncer y enfermedades de la sangre, y creando centros especializados para facilitar la realización de los tratamientos que requieren los niños que padecen estas enfermedades. Pero, la dotación de los centros de atención no estaría completa sin garantizar que las entidades prestadoras de los servicios de salud autoricen el ingreso de pacientes, ya sea para realizar los exámenes necesarios para la detección del cáncer por sospecha de diagnóstico, como para la admisión por urgencias y la autorización de los tratamientos que se requieran de forma inmediata. Para garantizar estos servicios por parte de las entidades de salud del país, esta ley comprende en el capítulo II una estricta reglamentación para el condicionamiento de las entidades, donde se especifica la creación de Las Unidades de Atención de Cáncer Infantil (UACAI) ubicadas en las clínicas y hospitales pediátricos de determinado rango para proveer información y atención especializada a los niños. Las Unidades de Cáncer Infantil serán también las encargadas de tomar medidas preventivas no sólo respecto al menor sino también a su familia, para no atentar contra la efectividad del tratamiento que recibe el niño.

Según la ley, las UACAI se ubicarán de forma estratégica teniendo en cuenta la demanda de servicios por zonas, estas unidades son el corazón de la atención a los niños con cáncer, pues están en todo el proceso, haciendo parte de la confirmación o rechazo del diagnóstico, fomentando tratamientos de prevención y tratando garantizada y oportunamente a los niños. Forman una red virtual organizada a nivel nacional, registrando los casos y tratamientos de cáncer infantil.

En el capítulo III se reglamentan dos tipos de registro necesarios para la vigilancia de los casos de cáncer. El primero, es el Registro Nacional de Cáncer Infantil, que lleva un registro de los casos de cáncer diagnosticados en niños y la evolución de cada caso respecto a su tratamiento. El segundo, es el Número Único Nacional, que registra los abandonos de tratamiento y las muertes por cáncer.
Estos dos registros permiten hacer estudios según la metodología implantada por el Ministerio de la Protección social.

Por último la Ley 1388 determina la creación de consejos que apoyen a los menores con cáncer y garanticen los beneficios que se proponen en esta ley, haciendo seguimiento de su cumplimiento y trabajando en conjunto con otras entidades que velan por los derechos de los niños con cáncer.

Aunque la Ley 1388 es una ley que busca mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer y prestarles los servicios de salud necesarios para su completa recuperación, los planes que esta ley implementa son planes de mucha complejidad que, a pesar de los lapsos de tiempo estipulados en la misma ley, necesitan mucho más tiempo para la construcción y realización de proyectos. Además, las Unidades que se quieren construir, de alguna manera, son unidades muy centrales y que sólo se diseñan para hospitales y clínicas de alto rango, sin tener en cuenta que el cáncer es una enfermedad que afecta a niños de ciudades, pero también de veredas alejadas, que no tienen instituciones que presten los servicios médicos necesarios para diagnosticar y tratar el cáncer. Asimismo, en muchos de estos casos, la familia no cuenta con la asesoría jurídica que necesitaría si la entidad que debe prestarle el servicio médico, no lo hace de manera óptima y oportuna, en tal caso, muchas familias no conocen las leyes que los amparan y tampoco los medios por los cuales hacer valer los derechos de sus niños. Igualmente, el cáncer afecta a niños cuyas familias aún viviendo en las ciudades, no tienen la capacidad económica para costear la atención médica de una institución de alto rango, que es donde están ubicadas las UACAI. Es en este tipo de casos donde se requiere la asesoría y acompañamiento de otro tipo de instituciones, las fundaciones.

Referencias:
http://www.mij.gov.co/normas/2010/l13882010.htm
http://www.ivansenador.com/